Epidermolisi bollosa

L'Epidermolisi Bollosa (EB) è una malattia genetica rara che colpisce la pelle e le mucose interne. A causa di fattori ereditari, la pelle forma bolle e vesciche e tende a scollarsi e staccarsi con grande dolore in seguito a traumi o frizioni anche lievi o addirittura in modo spontaneo. Per questo, i bambini affetti da questa rara malattia vengono chiamati "bambini farfalla", in quanto la loro pelle è fragile come le ali delle farfalle. Vivere con l'EB è stato paragonato a vivere con un'ustione di terzo grado. È una condizione dolorosa, che richiede da subito ai genitori una cura estrema e l'adozione di particolari accorgimenti nella manipolazione e nutrizione del bambino. Chi ne soffre deve essere sottoposto ogni giorno, anche per ore, a medicazioni e bendaggi per proteggere le ferite e sono spesso richieste terapie antibiotiche per contrastare l'insorgenza di infezioni. Nei casi più gravi, possono essere necessari interventi chirurgici di dilatazione dell'esofago e ricostruzione delle mani ed è presente anche il rischio di tumori della pelle e complicanze a carico dei reni.
L'EB ha ovviamente importanti ripercussioni anche sul piano psicologico e della vita di relazione, non solo perché è una malattia "visibile" che provoca la curiosità degli altri ma anche perché rende molto difficili, talora impossibili, gesti naturali come correre, giocare, abbracciare ed essere abbracciati.

L'EB è una malattia rara (in Italia colpisce 1 bambino ogni 82.000 nati) e, come spesso accade, è anche una malattia "orfana", nel senso che la sua esiguità numerica attira pochi investimenti per la ricerca.
Esistono tre forme principali di EB (Simplex, Distrofica e Giunzionale), ciascuna delle quali comprende altre sottospecie e ogni caso può manifestarsi con sintomi molto variabili, da lievi fino a molto gravi e addirittura letali. Ciò perché si tratta di una malattia genetica causata da fattori ereditari che possono essere di tipo dominante (trasmissione da un genitore malato) o recessivo (trasmissione da entrambi i genitori portatori sani) e coinvolgono quindi geni differenti.
Nel 50% dei casi l'EB si manifesta nella forma Simplex, generalmente meno grave, che coinvolge soprattutto mani e piedi.

EPIDERMOLISI BOLLOSA: IL RUOLO DELL'ABBIGLIAMENTO

La scelta dell'abbigliamento è cruciale per le persone affette da EB e una particolare attenzione richiede soprattutto l'intimo, che va a diretto contatto con la pelle e che deve essere particolarmente morbido e fresco e limitare il più possibile le frizioni.

L'abbigliamento terapeutico DermaSilk, appositamente studiato per chi soffre di patologie di cute e mucose, si è dimostrato molto utile ed efficace nell'Epidermolisi Bollosa, riducendo i sintomi e migliorando in modo significativo la qualità di vita dei pazienti.
Grazie alle sue caratteristiche, l'abbigliamento terapeutico DermaSilk in maglia di pura fibroina di seta con protezione antimicrobica permanente è in grado di:

  • ridurre le frizioni meccaniche proteggendo la pelle da arrossamento e irritazione;
  • ridurre il prurito e l'infiammazione;
  • controllare e prevenire le sovrainfezioni da batteri, funghi e lieviti;
  • controllare la sudorazione e mantenere il giusto equilibrio idrolipidico;
  • favorire la guarigione delle lesioni e la rigenerazione cutanea.

L'efficacia di DermaSilk nel ridurre i sintomi e migliorare la qualità della vita dei pazienti con EB è stata evidenziata da uno studio condotto presso la EB-Haus Austria – Ospedale di Salisburgo. 

Scarica il pdf con lo studio e altri utili consigli sull'abbigliamento più idoneo.

A seguito di valutazioni cliniche positive e al'attivo interessamento di DEBRA Italia Onlus (Associazione dei Pazienti affetti da EB), dal 2010, in Italia, le persone affette da EB hanno diritto anche all'esenzione dei capi DermaSilk da parte del Servizio Sanitario Nazionale (per informazioni contattare DEBRA Italia Onlus, Tel. 331 6085084 – segreteria@debraitaliaonlus.org – http://www.debraitaliaonlus.org/).

 

 

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